结节性硬化能国家免费治疗吗
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安徽蚌埠:为罕见病患者撑起生命的“医靠”为进一步减轻群众门诊医疗费用负担，自2024年10月1日起，戈谢病、结节性硬化症、低磷性佝偻病等9种疾病新增纳入安徽省基本医保门诊慢特病病种保障范围。蚌埠市医保部门及时落地新政策，保障患者的诊疗需求。新政执行一个月，5名罕见病患者及时享受到了政策保障。据蚌埠市医后面会介绍。
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9种罕见病医保新政策落地自2024年10月1日起，戈谢病、结节性硬化症、低磷性佝偻病等9种疾病新增纳入安徽省基本医保门诊慢特病病种保障范围。蚌埠市医保部门及时落地新政策，保障患者的诊疗需求。新政执行一个月，5名罕见病患者及时享受到了政策保障。据市医保局相关部门负责人介绍，戈谢病、阵发性后面会介绍。
中新健康|上海专家抽丝剥茧为“晚期肿瘤”患者揪出“真凶”中新网上海3月4日电(陈静王根华)来自安徽的46岁何女士(化名)被发现肾脏、肺部和肝脏中出现许多大小不一的占位性病变，考虑肾肿瘤伴多发转移。这让她十分绝望。其实，何女士罹患的是一种发病率只有万分之一的罕见性疾病-——结节性硬化症，且这种疾病不仅需要长期治疗，还没有是什么。
“晚期肿瘤”患者面临绝境 上海专家抽丝剥茧揪出真凶结节性硬化是一种缓慢进行性疾病，治疗为长期过程，因其症状特征不明显，容易与其他疾病相混淆，加大了正确诊断的难度，临床上普遍存在疾病认识不足、确诊率低、误诊率高和治疗不规范等现象。上海长征医院作为国家“罕见病精准治疗”中心，对结节性硬化症从诊治、随访、生活等已小发猫。
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