结节性硬化症 治疗_结节性硬化症治疗专家
安徽蚌埠:为罕见病患者撑起生命的“医靠”为进一步减轻群众门诊医疗费用负担，自2024年10月1日起，戈谢病、结节性硬化症、低磷性佝偻病等9种疾病新增纳入安徽省基本医保门诊慢特病病种保障范围。蚌埠市医保部门及时落地新政策，保障患者的诊疗需求。新政执行一个月，5名罕见病患者及时享受到了政策保障。据蚌埠市医等会说。
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9种罕见病医保新政策落地自2024年10月1日起，戈谢病、结节性硬化症、低磷性佝偻病等9种疾病新增纳入安徽省基本医保门诊慢特病病种保障范围。蚌埠市医保部门及时落地新政策，保障患者的诊疗需求。新政执行一个月，5名罕见病患者及时享受到了政策保障。据市医保局相关部门负责人介绍，戈谢病、阵发性说完了。
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中新健康|上海专家抽丝剥茧为“晚期肿瘤”患者揪出“真凶”中新网上海3月4日电(陈静王根华)来自安徽的46岁何女士(化名)被发现肾脏、肺部和肝脏中出现许多大小不一的占位性病变，考虑肾肿瘤伴多发转移。这让她十分绝望。其实，何女士罹患的是一种发病率只有万分之一的罕见性疾病-——结节性硬化症，且这种疾病不仅需要长期治疗，还没有还有呢？
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“晚期肿瘤”患者面临绝境 上海专家抽丝剥茧揪出真凶图说：毛志国团队为何女士不断调整诊疗方案来源/医院供图何其不幸！何女士得了一种发病率只有万分之一的罕见性疾病——结节性硬化症，这种疾病由肾脏上引发的病变，会导致全身皮肤损害，及脑、心、肝、肾等器官损害和衰竭。何其幸运！海军医大学第二附属医院(上海长征医院)肾脏病说完了。
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