结节性硬化症治疗需要多少钱
安徽蚌埠:为罕见病患者撑起生命的“医靠”非典型溶血性尿毒症、结节性硬化症、发作性睡病、低磷性佝偻病、短肠综合征、大动脉炎、进行性纤维化性间质性肺疾病，共计9种疾病已纳入蚌埠市门诊特殊病保障范围，10月1日起，在全市范围内生效执行。“得了这个病，就需要长期持续就诊，才能控制病情进程，因此诊疗费用不菲。这等会说。
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9种罕见病医保新政策落地非典型溶血性尿毒症、结节性硬化症、发作性睡病、低磷性佝偻病、短肠综合征、大动脉炎、进行性纤维化性间质性肺疾病，共计9种疾病已纳入我市门诊特殊病保障范围，10月1日起，在全市范围内生效执行。“得了这个病，就需要长期持续就诊，才能控制病情进程，因此诊疗费用不菲。这项还有呢？
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中新健康|上海专家抽丝剥茧为“晚期肿瘤”患者揪出“真凶”中新网上海3月4日电(陈静王根华)来自安徽的46岁何女士(化名)被发现肾脏、肺部和肝脏中出现许多大小不一的占位性病变，考虑肾肿瘤伴多发转移。这让她十分绝望。其实，何女士罹患的是一种发病率只有万分之一的罕见性疾病-——结节性硬化症，且这种疾病不仅需要长期治疗，还没有好了吧！
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“晚期肿瘤”患者面临绝境 上海专家抽丝剥茧揪出真凶患者的症状包括无痛性血尿、蛋白尿、高血压或腹部包块等。因肾脏疾病死亡的结节性硬化症患者约占总数的27.5%,是该病的第二大死因。明确了结节性硬化症后，如何治疗却成了棘手的问题。目前外科治疗往往会导致肾功能的丢失，甚至肾脏也需要被切除，即使仅对单个病灶进行栓塞，是什么。
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